Leven en leren leven met HMS/EDS
Ik die dit schrijf, heb zelf geen Ehlers Danlos Syndroom (type hypermobiliteit) maar probeer op deze manier mensen te laten beseffen hoe het is om te leven en leren leven met EDS/HMS.
Ik hoop dat de kracht en doorzettingsvermogen van deze bijzondere vrouw, u kan helpen om te
Leven en leren leven met EDS/HMS.
Ehlers Danlos is een aangeboren afwijking van het bindweefsel.
Doordat het bindweefsel in feite te slap is, kunnen de gewrichtsbanden en pezen het lichaam niet goed (onder)steunen. Er is sprake van een zeer grote hypermobiliteit van gewrichten.
Ook is er sprake van een kwetsbare en wat overrekbare huid en ontstaan er makkelijk bloeduitstortingen. Wonden genezen moeilijk. Soms zijn ook de hartklep en de darmen aangedaan.
Stemproblemen, problemen met het gezichtsvermogen en soms gehoorproblemen kunnen zich ook voordoen.
Er is niet één EDS patiënt hetzelfde.
EDS is helaas niet te genezen.
De diagnose wordt bepaald door een combinatie van vele factoren: Een anamnese door een reumatoloog over alle symptomen die zich voordoen en in het verleden zich hebben voorgedaan, lenigheidstest, een huidonderzoek (soms wordt een huidbiopt genomen) een familieanamnese door een klinisch geneticus. Op scans wordt vaak weinig waargenomen, soms is slijtage te zien van gewrichten of verkalking van pezen. Soms zit er vocht in gewrichten dat goed te zien is tijdens onderzoek. De kans op overerving is bij dit type 50%. Een onderdeel van de diagnostiek betreffen de Brightoncriteria, waar de Beightonscore, onderdeel van uitmaakt. Een score van 7 of meer in combinatie met 3 symptomen maakt een kans op EDS van 99% waarschijnlijk. Sommige EDS patiënten hebben tal van specialisten bezocht en een enorme lijst van diagnoses, maar is de werkelijke aard van de blessures pas op latere leeftijd (vaak pas na het 40e levensjaar) herkend.
Een standaardbehandeling bestaat niet. De behandeling kan het beste gebeuren door een multidisciplinair team.
Een revalidatiearts, fysiotherapeut en ergotherapeut zijn hierin onmisbaar. Ook pijnbehandeling (o.a. medicatie) neemt hierin een belangrijke plaats in. De pijn kan voortkomen door verrekkingen, verstuikingen en (sub)luxaties, maar kan ook komen doordat vocht op de zenuwen drukt. Erge hoofdpijn of migraine komt vaak voor, dit kan te maken hebben met een versleten en instabiele nekwervel of door frequente kaakluxaties. Soms is praten met een psycholoog of maatschappelijk werker nodig als je door de beperkingen, chronische pijn en vermoeidheid of onvoldoende steun door je omgeving depressief wordt of geestelijk uit balans bent.
Het is bij EDS zeer belangrijk om een beter lichaamsbewustzijn te ontwikkelen.
Daarnaast is een zo optimaal spierbalans belangrijk. Dit gebeurt door fysiofitness met soms visuele ondersteuning omdat het spiergevoel vaak slecht is ontwikkeld.
Een optimale spierbalans houdt in dat er een goede balans is tussen spierspanning en spierontspanning.
Spieren die te veel onder spanning staan zorgen bij mensen met EDS voor een overbelasting van gewrichten.
In bepaalde gevallen kan overmatige spierspanning er zelfs voor zorgen dat een gewricht geheel of
gedeeltelijk uit de kom wordt getrokken.
Wanneer een spier echter te slap is kan die niet voldoende stabiliteit bieden, terwijl bij een EDS-patient
juist de spieren voor stabiliteit zorgen.
Ook dit kan voor een gedeeltelijke of volledige ontwrichting zorgen.
Dit blijf in de praktijk niet makkelijk te zijn voor mensen met EDS.
Een klein misstapje, is al genoeg voor weken of zelfs maanden lange blessures die met veel pijn gemoeid gaan.
Ik hoop dat de kracht en doorzettingsvermogen van deze bijzondere vrouw, u kan helpen om te
Leven en leren leven met EDS/HMS.
Ehlers Danlos is een aangeboren afwijking van het bindweefsel.
Doordat het bindweefsel in feite te slap is, kunnen de gewrichtsbanden en pezen het lichaam niet goed (onder)steunen. Er is sprake van een zeer grote hypermobiliteit van gewrichten.
Ook is er sprake van een kwetsbare en wat overrekbare huid en ontstaan er makkelijk bloeduitstortingen. Wonden genezen moeilijk. Soms zijn ook de hartklep en de darmen aangedaan.
Stemproblemen, problemen met het gezichtsvermogen en soms gehoorproblemen kunnen zich ook voordoen.
Er is niet één EDS patiënt hetzelfde.
EDS is helaas niet te genezen.
De diagnose wordt bepaald door een combinatie van vele factoren: Een anamnese door een reumatoloog over alle symptomen die zich voordoen en in het verleden zich hebben voorgedaan, lenigheidstest, een huidonderzoek (soms wordt een huidbiopt genomen) een familieanamnese door een klinisch geneticus. Op scans wordt vaak weinig waargenomen, soms is slijtage te zien van gewrichten of verkalking van pezen. Soms zit er vocht in gewrichten dat goed te zien is tijdens onderzoek. De kans op overerving is bij dit type 50%. Een onderdeel van de diagnostiek betreffen de Brightoncriteria, waar de Beightonscore, onderdeel van uitmaakt. Een score van 7 of meer in combinatie met 3 symptomen maakt een kans op EDS van 99% waarschijnlijk. Sommige EDS patiënten hebben tal van specialisten bezocht en een enorme lijst van diagnoses, maar is de werkelijke aard van de blessures pas op latere leeftijd (vaak pas na het 40e levensjaar) herkend.
Een standaardbehandeling bestaat niet. De behandeling kan het beste gebeuren door een multidisciplinair team.
Een revalidatiearts, fysiotherapeut en ergotherapeut zijn hierin onmisbaar. Ook pijnbehandeling (o.a. medicatie) neemt hierin een belangrijke plaats in. De pijn kan voortkomen door verrekkingen, verstuikingen en (sub)luxaties, maar kan ook komen doordat vocht op de zenuwen drukt. Erge hoofdpijn of migraine komt vaak voor, dit kan te maken hebben met een versleten en instabiele nekwervel of door frequente kaakluxaties. Soms is praten met een psycholoog of maatschappelijk werker nodig als je door de beperkingen, chronische pijn en vermoeidheid of onvoldoende steun door je omgeving depressief wordt of geestelijk uit balans bent.
Het is bij EDS zeer belangrijk om een beter lichaamsbewustzijn te ontwikkelen.
Daarnaast is een zo optimaal spierbalans belangrijk. Dit gebeurt door fysiofitness met soms visuele ondersteuning omdat het spiergevoel vaak slecht is ontwikkeld.
Een optimale spierbalans houdt in dat er een goede balans is tussen spierspanning en spierontspanning.
Spieren die te veel onder spanning staan zorgen bij mensen met EDS voor een overbelasting van gewrichten.
In bepaalde gevallen kan overmatige spierspanning er zelfs voor zorgen dat een gewricht geheel of
gedeeltelijk uit de kom wordt getrokken.
Wanneer een spier echter te slap is kan die niet voldoende stabiliteit bieden, terwijl bij een EDS-
juist de spieren voor stabiliteit zorgen.
Ook dit kan voor een gedeeltelijke of volledige ontwrichting zorgen.
Dit blijf in de praktijk niet makkelijk te zijn voor mensen met EDS.
Een klein misstapje, is al genoeg voor weken of zelfs maanden lange blessures die met veel pijn gemoeid gaan.
Een bijzondere vrouw heeft mij de inspiratie gegeven om deze website te maken.