Aan de buitenkant ziet u vaak niet aan mensen dat ze EDS/HMS hebben, mensen snappen vaak iets als ze het zien of van dichtbij meemaken. Zien is geloven, en iets niet kunnen zien kan zorgen voor veel onbegrip.

Er wordt vaak gezegd:  stel je niet aan, waarom kon je het gisteren wel doen en nu nu niet."

Een dagje werken (of soms enkele uurtjes al), kost iemand met EDS/HMS zoveel energie en pijn dat de vermoeidheid toeslaat. En door slecht slapen vanwege de pijn zijn ze vaak ook al vermoeid wakker geworden, het lichaam rust niet voldoende uit 's nachts. Dit houdt in dat als iemand met EDS/HMS thuiskomt van het werk, zij vaak direct plat op bed moet gaan liggen omdat het lichaam gewoon op is.

Te moe zijn om nog maar iets te kunnen doen, zelfs eten en tanden poetsen is dan al te veel.

Vermoeidheid speelt een grote rol bij mensen met EDS/HMS, dit gaat vrijwel altijd gepaard met (veel) pijn.

Rusten en tussendoor rusten, dat is zo belangrijk, dat kunt u zich niet voorstellen.

De accu weer proberen een beetje op te laden, voordat deze helemaal leeg is getrokken. Als de accu leeg is, is er minder energie voor de volgende dag..

Dingen die voor mensen die geen EDS/HMS hebben volstrekt normaal zijn om te doen, kosten mensen met EDS/HMS zoveel pijn en energie dat ze daar zelfs zware blessures aan over kunnen houden,

met alle gevolgen van dien. Want vermoeid zijn zorgt voor een verslechterd spiergevoel en als je de stand van je spieren niet goed aanvoelt, gaat het mis. Het kost het lichaam veel energie om overeind te blijven, de spieren verbruiken veel energie om de gewrichten in de juiste stand te houden. Dan is het logisch dat de accu eerder leeg is.

Gewoon even een paar boodschappen doen, het lichaam wil niet verder. Maar het moet wel verder, kinderen moeten van school gehaald worden, eten koken, rommel opruimen. Tegelijk met de kinderen naar bed gaan want anders is het niet te doen. Dit herhaalt zich ieder dag weer opnieuw, dag in dag uit. En in de weekenden moet er 'bijgetankt' worden om door de week weer te kunnen werken.

Het zou toch fijn zijn als er mensen zijn die dit begrijpen en spontaan een helpende hand kunnen geven, want steeds om hulp vragen is voor niemand een pretje.

Ik schrijf dit niet, dat u medelijden moet hebben met mensen met EDS/HMS (of met andere chronische aandoeningen), maar ik vraag om begrip, veel begrip.

Geef de mensen geen stempel, laat ze meetellen in deze maatschappij, ondanks hun beperkingen.

Laten we aan onze medemens denken, dan wordt het leven van diegenen die iets mankeren een stuk dragelijker.

Wilt u contact of heeft u vragen of gewoon zomaar, dan is deze bijzondere vrouw bereid om uw vragen te beantwoorden en/of te helpen.

We zijn op deze wereld om elkaar te helpen, niet waar!

Haar woorden:

Thats it, het kan altijd nog erger want ziek ben ik niet.

EDS/HMS is een bouw foutje, waarbij 'balans' erg belangrijk is:

tussen rust en bewegen,

tussen natuurlijke stabiliteit behouden en steunverband om stabiliteit te vergroten,

tussen belasting en belastbaarheid,

tussen ijdelheid en wijsheid,

tussen lol en gestraft worden,

tussen vermoeidheid en energie.

Continu alles overdenken, bewust doen, afwegen wat je kan en wat je moet laten.

Maar soms gaat het toch mis........................