Leven met achalasie

Eigen ervaring

Met name de pijnklachten rondom het borstbeen baren mij zorgen in november 2001. Zijn dit de tekenen van een hartaanval die ik onvoldoende herken? De huisarts stelt mij snel gerust dat dat het niet is. "O ja dokter, nu ik hier toch ben, het slikken gaat soms ook moeilijk”. Dat zal wel over gaan, denkt hij. En het gelijktijdige gewichtsverlies van 1-2 kg komt, denk ik, door de drukke werkzaamheden. Bovendien, met de kerstmaaltijden en de oliebollen in het vooruitzicht lijkt het geringe gewichtsverlies eerder een voor- dan een nadeel.
In februari 2002 ben ik al weer bij de huisarts. De slikproblemen tijdens het eten komen steeds vaker voor. Bovendien geef ik voedsel terug en neemt het gewichtsverlies verder toe. De huisarts geeft een verwijzing voor de specialist.

De KNO-arts stelt in mei 2002 al snel vast dat het niet om kanker gaat, maar waarschijnlijk om zoiets zeldzaams dat hij eerst iets meer zekerheid wil, voordat hij mij daarvan op de hoogte brengt. Een röntgenfoto gemaakt tijdens het slikken van bariumpap geeft het typische muizenstaartje te zien: de voorzichtige diagnose achalasie wordt gesteld. Het moeizame slikken tijdens het vast en vloeibaar eten wordt steeds erger, maar verder voel ik me “gezond”. Ondertussen ben ik mijn beginnend buikje én 10 kg kwijt; het einde is nog niet in zicht. In juni wordt de diagnose bevestigd als ”een klassiek geval van achalasie, waar je nooit meer vanaf komt maar waar wel goed mee te leven valt”.

Tijdens de drukmeting kan ik meekijken op het beeldscherm en zie ook duidelijk de verminderde peristaltische beweging in het tweede gedeelte van de slokdarm én de verhoogde druk in de kringspier (LES). Een oplossing is het oprekken van de slokdarm (ook wel pneumodilatatie genoemd).

In juli ‘02 vinden poliklinisch twee oprekkingen plaats. De voorbereiding is “simpel”: 3 dagen vloeibaar eten, wat niet echt leuk is als dat samenvalt met een verjaardag binnen je gezin. Iedereen lekker aan het gebak en ik met een pakje vloeibare “astronauten” voeding. Gelukkig zijn deze (dure) drankjes in verschillende smaken leverbaar.
Dankzij de narcose voel ik van het oprekken niets, de dagen daarna wel. Deze pijnaanvallen verdwijnen na een paar dagen. Na de eerste behandeling kan ik direct alles eten, mits het niet te snel gebeurt. Een derde aanvullende oprekking vindt in september plaats. Volgens de expert gaf de druktest aan dat de rustdruk nog te hoog was, maar ik was allang blij met het “onbeperkt” kunnen eten. Een te hoge restdruk in de onderste kringspier zou een snelle terugval bespoedigen. Dus weer drie dagen vloeibaar. (O ja, weer tijdens een verjaardag. Is gepureerde slagroomtaart ook vloeibaar eten?).

Door het minder eten word ik zo fut- en energieloos, dat ik in de zomer tijdelijk minder moet gaan werken. Ook de bedrijfsarts moet ik uitleggen wat achalasie is. Ik besluit een diëtist te raadplegen. Haar advies: meer gespreid eten en kijken hoeveel energie iets levert. Bv. soep vooraf vult te snel en levert verhoudingsgewijs weinig energie op.

Tijdens de kerstperiode van '02 krijg ik weer regelmatig last van slikproblemen: soms zelf teruggeven. Opvallend is dat de slikproblemen bij mij vaker optreden bij te snel eten, het drinken van koolzuurhoudende dranken bij het eten, vet- en suikerrijk eten (banketstaaf). Als er tijdens een maaltijd slikproblemen optreden kan dit na een paar happen zijn, maar ook pas aan het einde van de maaltijd. De beste oplossing is even wachten met eten of nog beter even rondlopen. Rek- en strekoefeningen helpen bij mij niet, net als op en neer springen. Het openen van de slokdarm geeft een boerend/hikkend effect. Je voelt dat er ruimte komt in de slokdarm om verder te eten.
De pijnaanvallen blijven regelmatig komen, meestal om de 10-12 dagen. Vrijwel altijd losstaand van de eetmomenten en meestal om 6 uur ochtends. Opvallend is dat elke pijnaanval 5-6 min. duurt. Ik kan bijna m'n horloge erop gelijk zetten.

Om bewust te zijn van hoe het gaat, noteer ik sinds september 2003 alle pijnaanvallen en het teruggeven van voedsel. Verder probeer ik te voorkomen dat er (langdurig) voedsel in mijn slokdarm blijft staan om zo het uitrekken van mijn slokdarm te voorkomen.

Dick Schotanus,

December 2003

De pijnaanvallen varieerden afgelopen jaar sterk van vrijwel elke dag tot eens keer per week. Mijn eigen conditie lijkt mede van invloed te zijn op deze frequentie. Eten gaat redelijk tot goed, mogelijk ook doordat ik rekening houd met (het type) eten. Het is geen obsessie, maar eten zoals vroeger zit er niet meer in. Wel blijf ik soms last hebben van vermoedheid.
Afgelopen december mijn jaarlijks gesprek met de specialist weer gehad. Voorlopig is actie niet noodzakelijk. Neemt de pijnfrequentie toe, dan kan m.b.v. een drukmeting bekeken worden of de situatie echt verslechterd.

Dick Schotanus,

Januari 2005  

Naar boven