Wij zijn Jeen en Saskia van Noort, beiden 30 jaar jong en wilden heel graag een kindje. Al heel snel bleek ik tot onze grote vreugde spontaan zwanger te zijn . Ik voelde me prima, was alleen wat moe. Wat ons een beetje verbaasde was dat mijn buik bij 9 weken al behoorlijk op ging zetten. Normaal begon dit toch pas na een maand of 3?
Met 13 weken zwangerschap kregen we een termijnecho bij een echobureau en wat bleek na 2 seconden???? We waren zwanger van een tweeling!! We konden ons geluk niet op, waren echt heel blij met dit geweldige nieuws! Ik voelde me verder heel goed en was geen dag misselijk of zo. We werden wel doorverwezen naar het streekziekenhuis omdat verloskundige in het dorp deze zwangerschap niet mochten begeleiden vanwege de risico's die op konden treden.
De eerste keer daar, een dag na de termijnecho, viel erg tegen. De gynaecoloog was stug en begon meteen over de complicaties die konden optreden bij een meerlingenzwangerschap. Weg was ons geluksgevoel. Kort noemde hij het TTS syndroom (wat dit precies is kun je uitgebreid lezen op onze website) maar wat we dan zouden moeten merken als dit werkelijk op zou treden zei hij niet. Ruimte voor eventuele vragen van onze kant was er niet en voordat we het doorhadden, stonden we al weer buiten.
Omdat het onze eerste zwangerschap betrof, vonden we het echt heel jammer dat we hem als arts hadden. We waren wat onzeker en durfden weinig te vragen door zijn houding.
4 weken later kwamen we bij de echoscopiste voor een echo. Het zag er goed uit, de kindjes bewogen goed, groeiden volgens schema en waren even groot. Perfect!
Met 18 weken weer op controle bij de arts. Hij ging de hartjes beluisteren. De één was makkelijk te vinden maar de ander liet lang op zich wachten. De arts zei niets en bleef doorzoeken. Wij werden steeds banger dat er 1 kindje dood zou zijn. Als hij nou even verteld had dat het soms moeilijk te vinden was omdat ze achter elkaar konden zitten of zo dan waren wij gerustgesteld. Ik kreeg ook de opmerking te horen dat mijn buik veel te dik was voor 18 weken??? Waarom hij deze opmerking maakte is nog steeds onduidelijk.
Met 20 weken hadden we wederom een echo. Nu bleek dat ik veel vruchtwater bij 1 kindje had zitten. Mijn buik voelde al erg hard en gespannen aan. Een (andere) gynaecoloog werd gebeld over deze bevinding van de echoscopiste maar kwam niet zelf meekijken. Hij vond dat ik nu maar over 1 week terug moest komen i.p.v. de gebruikelijke 2 weken. Wat er was wisten we niet en werd ons ook niet verteld. We hebben echt een week in spanning en onzekerheid gezeten.....
Met 21 weken kwamen we weer terug. Het zag er niet goed uit. Een andere echoscopiste zag na 2 tellen al dat het echt goed fout zat. De kindjes leefden nog wel gelukkig maar het vruchtwater was vermeerderd. Mijn buik deed ook echt zeer van de spanning en was keihard.
Er werd contact gezocht met de gynaecoloog waar we na een half uur (!) pas terecht konden Hij zei vrij koel dat het toch TTS was. We moesten meteen door naar het LUMC in Leiden. Daar behandelen ze TTS patiënten uit heel Nederland. Rond 17:00 uur waren we daar en de gynaecoloog (TTSspecialist) die we daar kregen was heel aardig en rustig. Zo kunnen artsen dus ook zijn.
Hij maakte een lange echo en kwam tot de conclusie dat we een zeer ernstige complicatie hadden. Van de 5 mogelijkheden die hij ons kon bieden was een laseroperatie de meest geschikte oplossing. We mochten naar een videoband kijken over hoe een laseroperatie zou gaan. In het kamertje waar we mochten kijken ging er van alles door ons heen. We hadden een soort trechtergevoel. Een uur voor dit hele bericht denk je dat er nog van alles mogelijk is maar die mogelijkheden dunde zich al snel uit en als de ingreep al goed zou verlopen zonder complicaties zou het een zorgelijke zwangerschap blijven tot aan de bevalling en bij een vroeggeboorte voor 28 weken zouden ze zelfs beiden kunnen overlijden. We waren heel emotioneel op dat moment.
De gynaecoloog wilde het liefst diezelfde avond nog de laseringreep uitvoeren maar dat lukte niet. We moesten nog een nacht door met heel veel pijn en daardoor weinig slaap. Gelukkig mocht Jeen wel bij me blijven.
De volgende dag, later dan de bedoeling was wegens een spoedgeval dat tussendoor kwam, werd de ingreep uitgevoerd en met succes! Er werden 3 gezamelijke vaten dichtgebrand. Beide kindjes waren gered. Er werd ruim 2,5 liter vruchtwater afgetapt. Geen wonder dat mijn buik op knappen stond. De laserdraad mochten we hebben als aandenken en daar ben ik echt nog steeds heel blij mee. Alles wat je hebt van ze of waarmee ze in aanraking zijn geweest is heel dierbaar.
De echo de volgende dag zag er goed uit. Ik mocht naar huis maar moest plat blijven liggen en de benen omhoog de komende 6 weken. Er had zoveel druk op mijn baarmoederhals gestaan dat deze erg ingekort was. Alleen met plat liggen kon dit zich herstellen.
Vier dagen na de ingreep hadden we een controle echo bij een andere gynaecoloog. Alles zag er zo perfect uit dat hij wel dacht dat we de 35 weken zouden kunnen halen. Zijn enthousiastme snapte ik totaal niet. Onze eigen arts had gezegd dat we al lang blij mochten zijn als we de 34 weken al zouden halen met 2 kindjes van elk 2 kilo. Vreemd genoeg ging ik dan ook naar huis met een heel raar gevoel.
De volgende echo zou weer over 2 weken zijn.
Zaterdag, 18 mei 2002, 23 weken zwanger, 10 dagen na de laseroperatie.
Ik had harde buiken, had ik wel vaker maar nu met pijn erbij. Ik werd bang en wist niet wat ik moest denken of doen. Het was onze eerste zwangerschap dus hoe weeën voelden wist ik niet. Mijn moeder zorgde al de hele tijd voor mij omdat Jeen moest werken en vandaag zou hij met zijn moeder nog wat leuke dingen gaan kopen voor onze aankomende dochtertjes. Het geslacht hadden we de dag na de laser gehoord van onze gynaecoloog.
Mijn moeder vertrouwde het helemaal niet en vond dat ik moest bellen naar het LUMC. Ik kon meteen komen. Jeen was ook al gewaarschuwd en maakte rechtsomkeerd om zo snel mogelijk bij me te kunnen zijn.
Vlak voordat ik in de auto stapte brak mijn vlies....Ik dacht dat de kindjes er meteen uit zouden komen maar mijn moeder stelde me gerust, zo snel ging dat niet.
Snel reed mijn vader, die ons op kwam halen, naar het LUMC. Daar aangekomen konden we meteen naar de verloskamer. Ik zag nu ook dat ik bloed verloren was. Ergens weet je gewoon dat het over en uit is maar ik hoopte toch op een wonder....helaas. Een hele aardige artsassistent kwam een echo maken en wist van de hele voorgeschiedenis af. Heel rustig kwam hij naast me zitten, pakte mijn arm en vertelde dat ik binnen een paar uur zou gaan bevallen van 2 levende kindjes die op mijn buik zouden gaan overlijden.
Ik dacht; Hoe ga ik hiermee om en wat moet ik doen en kunnen jullie echt niets meer doen? Nee, helaas. Ik had al 5 cm ontsluiting en de weeën waren in volle gang. Inmiddels was Jeen aangekomen, gelukkig nog op tijd. Vier uur na de eerste wee werd Esmée geboren, helemaal compleet, zo mooi en ze gaf een kreetje. Ik voelde haar beentjes tegen de mijne aan dat was heel bijzonder. 6 minuutjes later kwam haar zusje Jasmijn ter wereld, ook heel mooi en compleet. Zij bewoog bijna niet en maakte ook geen geluid. Na de geboorte lagen ze bij mij, op mijn borst. Het gaf ons een goed gevoel dat ze levend tegen elkaar aan hebben gelegen, al was het maar voor een half uur. Misschien hebben ze elkaar toch even kunnen voelen. Onze ouders mochten er ook bij van ons. We hebben met zijn allen heel rustig afscheid kunnen nemen en ze aan kunnen raken, kusjes gegeven en goed kunnen bekijken. In het LUMC waren ze zo goed om foto's te maken want daar hadden wij geen moment bij nagedacht. Daar zijn we zo ontzettend blij mee en kijken we nog vaak. Ook werden er met onze goedkeuring voetafdrukjes gemaakt waar we ook erg blij mee zijn.
We kregen alle tijd om afscheid te nemen van onze mooie meisjes. Onze ouders gingen op een gegeven moment naar huis zodat wij samen met ze konden zijn.
Onze eigen gynaecoloog die toevallig dienst had gelukkig, kwam ook nog even kijken. Dit vonden we echt heel fijn want hij is 1 van de weinige die ze echt gezien heeft. Hij vond het zonde dat dit gebeurd was, wenste ons veel sterkte en zei dat het komende jaar erg moeilijk zou worden. We zouden hem over 3 weken zien voor een nagesprek.
(In het nagesprek kwam o.a. tot uitting dat mijn weeën waren begonnen doordat mijn baarmoederhals zo ingekort was door het TTS syndroom in combinatie met een B-streptokok. Deze bacterie heeft de baarmoeder geprikkeld en zodoende zijn de weeën dus ontstaan).
We besloten om onze meisjes in het LUMC te laten. We vonden het een eng idee om ze mee te nemen. Het LUMC zou in samenwerking met het crematorium zorg dragen voor deze crematie. We voelde ons hierbij allemaal goed.
We besloten om naar huis te gaan en dat viel heel zwaar. Onze kindjes achter moeten laten en ze nooit meer kunnen zien was een vreselijk idee. Alles was in 4 uur tijd voorbij gegaan, de toekomstdroom, alle ideetjes die we voor ze hadden, het zwanger zijn...alles was voorbij...
De dagen erna waren een hel. We zaten maar op de bank en deden niets, hadden nergens zin in. Ik miste mijn buik heel erg, vooral het 's morgens wakker worden en weer beseffen dat we onze meisjes echt kwijt waren vond ik zo erg. Na een dag of 2 gingen we onze vrienden bellen. We hebben heel veel steun en begrip gehad en iedereen vond het vreselijk dat dit gebeurd was.
We moesten ook de zakelijke dingen regelen, het afzeggen van de meubels, de crèche, mijn yoga cursus etc. Het viel erg zwaar omdat ik niet had verwacht dat die mensen allemaal zo mee zouden leven en het stuk voor stuk zo vreselijk voor ons vonden.
Zelfs onze huisarts was helemaal verbaasd bij het horen van alles. Hij wist niet eens eens dat ik zwanger was (ik had nooit wat dus kwam er ook nooit) totdat hij ineens een brief ontving vanuit het LUMC over onze situatie. Hij reageerde heel lief en bezorgd en vond het ook heel erg wat er gebeurd was.
Verder ging het lichamelijk wel meteen goed eigenlijk. Ik heb geen moment op bed gelegen en vloeide wel natuurlijk maar niet overmatig. Wel kwam er ineens melk uit mijn borsten zetten maar ik had zoiets van; dat werkt in ieder geval.
Omdat wij nog verder geen kinderen hadden vielen we echt in een gat. We zijn wel heel intensief begeleid door de maatschappelijk werkster in het LUMC en onze gynaecoloog heeft heel wat vragen van onze kant beantwoord en verkeerde gedachten opgehelderd tijdens de gesprekken die we gehad hebben met hem. Hij had gewoon alle tijd voor je en dat was heel prettig. Samen met hem hebben we ook nog de foto's gekeken die we inmiddels van onze meisjes hadden gekregen via de maatschappelijk werkster.
Twee weken na het verlies ben ik gaan schrijven, alles wat er gebeurd was van begin tot het eind. In de eerste instantie voor mezelf, (later hebben we een website gemaakt om TTS lotgenoten te kunnen vinden en te kunnen steunen) dan was het uit mijn hoofd want dat zat zo vreselijk vol met alles. Ik moest het kwijt en dat deed ik op papier.
Dat heeft me echt goed gedaan en een stuk rust gegeven. Ik ben ook alles wat ik kon vinden op internet over TTS op gaan zoeken, gaan lezen en heb alles uitgeprint en in mappen verzameld.
We wisten er zo weinig vanaf dat ik gewoon alles wilde weten. Als we bepaalde dingen eerder hadden geweten hadden we zelf ook eerder aan de bel kunnen trekken en het was keihard om daar achter te komen want het was nu te laat. We hebben nog wel een brief gestuurd naar de gynaecoloog in het streekziekenhuis die ons toen voor 1 week had weggestuurd zonder naar de echo te kijken omdat we ergens boos op hem waren. Als we eerder doorgestuurd waren hadden we misschien betere kansen gehad. Daar hebben we wel een hele lieve meelevende brief op terug gekregen en dat heeft ons goed gedaan. Hij vond het vreselijk wat er gebeurd was en heeft wel 3 keer spijt betuigd. In de toekomst zou hij TTS patiënten zeker eerder doorsturen naar het LUMC en dat was hetgene dat ik hem gevraagd had op zijn minst te doen voor toekomstige TTS patiënten wanneer hij twijfelde. We waren dus zeer tevreden met zijn antwoord op onze brief.
Waar ik persoonlijk veel moeite mee had was het zien van roze ballonnen, die je natuurlijk uitgerekend toen overal zag en zwangere vrouwen. Wat haatte ik dat toen. Ik ging een soort vluchtgedrag ontwikkelen om mensen niet te hoeven zien of spreken. Na 9 weken ben ik weer begonnen met werken en dat viel heel zwaar. Ik werk in een openbare apotheek en krijg dus veel mensen aan de balie. Een heleboel patiënten hebben mij zwanger gezien en dachten dat ik 'gewoon' bevallen was, Ik had natuurlijk ook wel een hele dikke buik. Heel pijnlijk voor beide partijen om telkens weer uit te moeten leggen dat ik beide kindjes verloren was. Ik schrok steeds van die vraag en was dan echt soms een uur van slag en die mensen voelden zich ook zo schuldig dat ze het hadden gevraagd. Moeilijke tijd was dat.
5 maanden na het overlijden van Esmée en Jasmijn waren we weer zwanger. De eerste 3 maanden durfden we nergens aan te hechten uit angst het weer kwijt te raken. Oké, we waren zwanger maar dat was het dan ook.
We kregen weer een termijnecho in het LUMC bij 13 weken. Dit was onze eigen keuze want medisch gezien was het niet nodig. Alles zag er goed uit en het bleek nu 1 kindje te zijn. Ergens misten we 'de ander'.....heel vreemd.
Opgelucht gingen we naar huis en we durfden er weer langzaam in te gaan geloven.
Om een lang verhaal kort te maken; deze zwangerschap is medisch gezien prima verlopen maar omdat bleek dat ik bij 22 weken weer de B-streptokok bij me droeg wat (weer) een vroeggeboorte kon veroorzaken, waren we de resterende tijd voornamelijk bang. Ook hebben we een keer 's nachts de verloskamer bezocht omdat ik wel 8 keer achter elkaar harde buiken had gehad en ons kindje eerst heel druk voelde bewegen en ineens niet meer. Paniek natuurlijk, we zullen toch niet weer een kind gaan verliezen met 23 weken??? Alles bleek uiteindelijk goed te zijn en ik had me veel te druk gemaakt. Ik moest halve dagen gaan werken en rustiger aan doen. Ik heb totaal 3 antibiotica kuren gehad tegen die bacterie en met de bevalling zou ik aan het infuus gaan om zo de baby te beschermen. Elke ochtend voelde ik ons kindje bewegen en als dat een keer niet was gebeurd werd ik meteen heel bang. Ik was dan pas opgelucht als ik weer leven had gevoeld. Ook elke controle in het LUMC vond ik eng. Die doptone gaf me veel spanning....als het hartje nog maar klopt...en dan had ik het net nog voelen schoppen in de wachtkamer. Om gek van te worden natuurlijk.
Ik kon heel boos worden wanneer mensen tegen mij zeiden dat ik wel moest proberen te genieten van deze zwangerschap of als ik aangaf bang te zijn dat mensen dan tegen me zeiden; je hebt nu toch helemaal geen reden om bang te zijn? Dit omdat ik nu 1 kindje bij me droeg dus het TTS syndroom kon nu toch niet plaatsvinden????? Met 1 kind kan ook een heleboel mis gaan, maar ja, dat weet lang niet iedereen blijkbaar. Dit is echt heel frustrerend.
Als je 2 kinderen verloren bent in een eerste zwangerschap mede door een bacterie die ik nu weer bij me had dacht ik toch echt dat ik genoeg reden had om bang te zijn. Ik had het zelf ook liever anders gehad maar je hebt niet altijd alles te kiezen. Ik zal ook nooit meer een geheel onbezorgde zwangerschap hebben, al krijgen we nog 10 kinderen! Sommige mensen begrijpen dat gewoon niet omdat ze (gelukkig voor hun) nog nooit te maken hebben gehad met problemen in een zwangerschap.
Onze derde dochter bleek met 37 weken nog steeds in een stuit te liggen. In overleg met ons werd besloten haar te gaan keren. Ook nu weer angst. Als haar navelstreng maar niet om haar nekje komt en zij stikt en als dit en als maar niet dat. Er werd een echo gemaakt, zij ging aan de ctg en ik kreeg weeënremmers toegediend uit voorzorg. Een half uur later werd weer een echo gemaakt en bleek dat ze om haar as gedraaid was en toch besloten ze het om haar te keren zoals ze al van plan waren bij de eerste echo. Ik was echt bang dat het niet goed zou gaan. Hoe kunnen ze het nou op dezelfde manier keren als ons kindje omgedraaid is??......
Uiteindelijk is het allemaal gelukt na 3 pogingen. En mijn zwangerschap ging weer verder, week 38, 39, 40....nog steeds niets. Ik zou niet overtijd hoeven lopen gezien onze voorgeschiedenis maar werd wel zonder pardon weggestuurd voor een week! Na 41 weken werd er eindelijk afgesproken dat ik ingeleid zou worden als het binnen 5 dagen nog niet uit zichzelf was geboren. Ik was echt bang. Hoevaak hoor je niet dat een kindje ineens toch dood in een buik zit omdat de placenta het opgegeven heeft? Eén dag voor de geplande inleiding zijn de weeën uit zichzelf begonnen......
Ilse-Mare is na 41 weken en 4 dagen geboren, in 6 uur tijd op dezelfde verloskamer als waar de tweeling is geboren en overleden. Raar maar ook wel goed denk ik want nu was het goed gegaan. Natuurlijk heeft dat ook niets met een kamer te maken. Een prachtige meid van 3855 gram!! Haar zusjes wogen nog geen kilo samen.
Zij werd ook meteen bij me gelegd en ze huilde, dat was heel prettig en voor mij essentieel. Ze deed het.......ze bleef warm, ze bleef leven.....wat een geluk was dit..
Helaas moest ik meteen naar de operatiekamer omdat ik totaal uitgescheurd was. Onder volledige narcose ben ik (te ver) dicht gehecht, bleek later en heeft onze eigen gynaecoloog het weer hersteld. Dat zijn de minder leuke kanten, maar we hebben een dochter, een hele mooie, lieve dochter.....gelukkig weer een meisje....Op de eerste plaats was het belangrijkste dat het gezond zou zijn natuurlijk maar later merkte we dat we het erg fijn vonden om na het verlies van 2 meisjes toch nu echt voor een meisje te mogen zorgen.
We zijn zielsgelukkig met haar.
Hoe gaat het nu?
Doordat we Ilse-Mare hebben om voor te zorgen zijn de scherpe kantjes wat het verdriet van Esmée en Jasmijn betreft er wel af. In augustus 2003 hebben we een monument mogen onthullen op het 'Sterretjesveld'. Dit is een veldje waar de as van overleden te vroeg geboren baby's in het LUMC wordt bijgezet. Dit veldje ligt op de begraafplaats in Leiden. Uiteraard ligt de as van Esmée en Jasmijn hier ook en sindsdien hebben we een plek om naartoe te gaan. We brengen regelmatig bloemen, beeldjes of andere dingetjes voor ze mee. We vinden het ook belangrijk dat Ilse straks naar haar zusjes kan als ze daar behoefte aan zou hebben. Het wordt iets tastbaarder als je naar ze toe kan. Dit idee is gerealiseerd door de maatschappelijk werkster uit het LUMC (waar we heel veel aan te danken hebben) en de begraaf/crematorium Rhijnhof.
Verder heb ik nog steeds wel moeite met het zien van een 2-ling (meisjes) en schrik soms ook nog wel als ik hoor dat iemand zwanger is van een 2-ling. Ik noem dit gezonde jaloezie, ik had het ook zo graag gewild.
Ik merkte wel dat ik bezig wilde blijven voor lotgenoten en ben nu voor diverse organisaties actief. Omdat ik in de tijd dat wij er zo'n behoefte aan hadden geen informatie was over TTS in het Nederlands zijn we zelf een website gaan maken. Voor lotgenoten omdat het TTS syndroom toch iets specifieks is en lang niet iedereen dit syndroom kent.
Ook zetten we ons in voor de vereniging voor ouders van meerlingen (NVOM) om het overlijden van een meerling of 1 van een meerlingkind onder de aandacht te brengen. We merken dat er veel behoefte is aan lotgenotencontact en dat is ook 1 van de redenen dat ik heel graag mee wilde schrijven aan dit boek. Wij hebben het toen moeten missen en daarom wil ik nu heel graag mensen helpen die het ook hebben meegemaakt. Wij zijn nu weer wat verder en hebben inmiddels ook een gezond kind en op deze manier kun je anderen denk ik ook verder helpen. Je weet uit eigen ervaring waar je over praat. Je krijgt (h)erkenning van beide kanten en dat doet goed.
Door alle lotgenotencontacten via onze website zijn er inmiddels ook echte vriendschappen ontstaan en daar ben ik echt dankbaar voor.
Ik blijf eigenlijk ook erg bezig met onze kindjes doordat ik ook (TTS) beeldjes maak. Op deze manier maak ik overleden kindjes toch een soort tastbaar en zichtbaar wat ook belangrijk is voor (oudere) broertjes en/of zusjes waar wel voor gezorgd mag worden. Het voelt voor mij goed om zo bezig te blijven. Ik voel dat ik het zelf steeds minder nodig heb (wil niet zeggen dat al mijn huilbuien helemaal over zijn hoor) al vind ik het contact altijd wel prettig maar voornamelijk wil ik anderen zo graag helpen en steunen en dingen voor ze maken wanneer daar vraag naar is.
Ik wil via deze weg iedereen heel veel sterkte toewensen die ook 1 of meerdere kinderen verloren hebben.
Het is best een lange weg die je moet gaan om alles een plekje te geven en om er goed mee om te kunnen gaan maar praat of schijf erover, dat kan echt enorm opluchten!!

Schrijf je in ons
gastenboek?

Lees je ons gastenboek?

Terug naar TweelingEngeltjes.