Marit & Daan Mijn naam is Annelies Muusz. Ik ben 33 jaar en ruim 14 jaar (waarvan 8 getrouwd) samen met Eric. Wij zijn de trotse ouders van Marit*& Daan en Lotte.

In januari 1998 raak ik zwanger van een tweeling. Ziels gelukkig zijn we met het feit dat we twee kindjes krijgen. Altijd al wilde ik een tweeling. In mijn familie komen nogal wat tweelingen voor dus ik wist dat ik wel een kansje zou maken op het krijgen van een tweeling.

De zwangerschap gaat voor de kindjes goed. Ze groeien steeds volgens het schema van een eenling. Tijdens de controle, met 33 weken, bij de gynaecoloog in het Diaconessen ZH te Eindhoven blijk ik al 1,5 cm ontsluiting te hebben geproduceerd. Dit is voor hen reden genoeg om mij daar op te nemen. Ik heb enorm veel pijn in mijn buik en aan mijn ribben. Al zo’n 6 weken kan ik niet meer zitten en lig fulltime op bed. Ik krijg prepar toegediend. Eerst via pillen, maar later hebben ze toch liever dat ik aan het infuus ga. Gek word ik van dat spul. Hoge hartslag, misselijk en trillen. Na ongeveer 5 dagen en veel gezeur van mijn kant hebben ze de prepar ‘s ochtends gestopt. Ik ben dan precies 34 weken zwanger. Ze mogen geboren worden. ‘s Middags begint het te rommelen en komen de harde buiken.

Na 24 uur weeën en ruim een uur persen, wordt Marit met de vacuüm gehaald. Ze ligt scheef voor het geboortekanaal en kan er op eigen kracht niet uit. Daan volgt na 5 minuten. Hij ligt in een stuit. Het is een vreselijke en zeer pijnlijke bevalling. Marit wordt meteen bij me weg gehaald. Zij heeft een hele moeilijke start en moet “op gang” gebracht worden. Daan heb ik wel even bij me gehad. Ze worden allebei naar de couveuse afdeling gebracht. Ontzettend opgelucht en blij zijn Eric en ik. We hebben twee kinderen. Een dochter en een zoon !! Eric wil de familie bellen, maar een verpleegster verzoekt ons hier nog maar even mee te wachten. Waarom…, dat weten we niet. Ik maak me op dat moment ook niet zo’n zorgen. Ik ben zo enorm opgelucht dat ze uit mijn buik zijn en ik ga er van uit dat alles goed is. Na ongeveer een half uur komt de kinderarts en een assistent arts ons vertellen hoe het met de Marit en Daan gaat. Met Daan gaat alles prima. Hij weegt 2510 gram en doet het prima. Een zeer mooi gewicht voor 34 weken. Toen Marit. Zij weegt 2385 gram, maar doet het een stuk minder dan haar broertje. Ze heeft wat extra zuurstof nodig. De arts vertelde ons ook dat Marit en typisch uiterlijk heeft. Het eerste wat ik denk is dat we een mongooltje hebben gekregen. Dit blijkt echter niet waar. Ze heeft een syndromale afwijking, maar het is niet precies duidelijk welke. Er wordt wel de naam Noonan genoemd. Ook blijkt Marit een hartruisje te hebben. Dit is een enorme tegenvaller. Tijdens de zwangerschap ben ik er geen moment bang voor geweest dat het met een van de kindjes niet goed zou zijn. Maar we moeten door. Al heel snel zijn we het er samen over eens, dat het niet uit maakte wat Marit heeft. We zullen van haar houden zoals ze is.

‘s Avonds gaan we met bed en al naar de couveuse afdeling. Daan ziet er prachtig uit. Een echte jongen. Marit ligt er heel stil bij.. Ze heeft een opgezet gezichtje, bolle oogjes en een lelijke plek van de vacuümpomp op haar voorhoofd. Inderdaad, een typisch uiterlijk, maar volgens ons ook ontzettend mooi. Ze mag niet uit de couveuse. De bevalling is voor haar heel zwaar geweest. De dagen daarop gaat alles redelijk goed. Wel heeft ze redelijk veel last van slijm. De zuurstof wordt al snel afgebouwd bij Marit en allebei accepteren ze de voeding goed al gaat dit nog wel via een neussonde. Marit blijkt wel wat geel te zijn en gaat daarvoor onder de lamp. Na een paar dagen moet Marit toch weer wat extra zuurstof hebben. Marit krijgt allerlei onderzoeken i.v.m. haar afwijking. Er wordt bloed afgenomen voor een chromosomen onderzoek, maar in haar bloed is geen afwijking te vinden. Ook wordt er urine afgenomen en opgestuurd naar Utrecht voor een metabole onderzoek. De cardioloog constateert een gaatje (tussen de kamers) in haar hart, maar dit zou nog kunnen dichtgroeien gezien haar leeftijd. Na 3 weken mag Daan mee naar huis. Hij is goed op gewicht en drinkt, in tegenstelling tot Marit, zelf zijn voedingen. Feest, maar toch met gemengde gevoelens. Er wordt ons beloofd dat Marit in een bedje mag. Ze wordt veel te groot voor de couveuse. Ze is al bijna 6 pond. Later wordt dit toch weer afgeblazen, omdat de verpleging bang is dat ze Marit niet goed in de gaten kunnen houden. Ze kan af en toe saturatie dalingen hebben en daarbij wat verkleuren. Best een grote tegenvaller op dat moment. We hebben ons er op verheugd haar aan te kunnen kleden en lekker onder te kunnen stoppen. Marit heeft het ook niet meer naar haar zin in de couveuse. Ze overstrekt veel.

Wanneer Marit 5 weken oud is gaat ze voor onderzoeken naar het WKZ in Utrecht. In Eindhoven komen ze er niet uit. Ze blijft zuurstof behoeftig en over haar afwijking zijn ze ook niets wijzer geworden. In Utrecht aangekomen schrikken we even. Tot dan toe heeft Marit alleen nog maar in de couveuse gelegen, maar dat kan daar niet. Daar is niet opgerekend. Dus gaat ze in een bedje en alleen op een kamertje. . Ze krijgt veel onderzoeken en wordt door veel mensen bekeken in de twee weken dat ze daar ligt. Ook wordt er een stukje huid uit haar armpje genomen. Aan dit stukje huid kunnen ze ook de chromosomen bepalen en zien of hier een afwijking in te vinden is. We hadden verwacht dat ze in het WKZ meer zouden onderzoeken waar de zuurstof behoefte van Marit vandaan kwam, maar dit is maar mondjesmaat gebeurd. Wij vinden de zuurstofbehoefte op dat moment veel belangrijker dan de onderzoeken naar haar afwijking. Daar is immers toch niets aan te doen.

Half oktober is Marit gelukkig weer in Eindhoven. Vertrouwd. Alles blijft een beetje hetzelfde. Ze blijft met haar zuurstof op ongeveer 0,1 liter zitten en daar komt geen verbetering in. Half november mag Marit toch mee naar huis. Wel moet er van alles geregeld worden, want ze heeft nog steeds zuurstof en zelf drinken lukt haar ook nog niet. We leren om te gaan met de zuurstof flessen en hoe we de sonde voeding moeten geven. Na ruim twee weken thuis gaat het mis met haar en moet ze terug naar het ziekenhuis. Ze heeft veel saturatie dalingen en heeft veel meer zuurstof nodig. Een virus. Ondertussen is de uitslag binnen van het huidonderzoek en blijkt dat Marit het syndroom van Pallister Killian te heeft. Dit houdt in dat Marit zowel verstandelijk als lichamelijk ernstig gehandicapt is en daarlangs ook nog een scala van andere afwijkingen kan hebben. Ook een verkorte levensduur hoort bij dit syndroom. Een tegenvaller, maar we houden zoveel van haar, dat we alles voor haar over hebben, dus ook de taak om voor haar te zorgen zolang dat gaat. Op 9 december wordt ze met enigszins spoed over geplaatst naar het AZM in Maastricht. Ze zit vol met slijm en heeft duidelijk veel moeite met ademhalen Daar kijken ze het even aan, maar ‘s avonds wordt Marit aan de beademing gelegd. De volgende dag hebben we een gesprek met de kinderarts. Deze ziet de situatie heel somber in. Hij heeft er sterk de vraagtekens bij of Marit hier wel doorheen zal komen. We zijn enorm bang dat Marit daar zal overlijden. Wonder boven wonder komt ze er wel doorheen. Na een week wordt ze van de beademing afgehaald en redt ze het alleen. De dagen daarop knapt ze ontzettend snel op. Ze drinkt zelfs voor het eerst haar flesje leeg. Wel is ze nog steeds zuurstof behoeftig. Zo’n 0,4 liter heeft ze nodig.

Vlak voor kerst mag ze weer naar huis. Ruim 2 maanden gaat het redelijk goed met haar.

Ze reageert op ons, geniet van haar dagelijkse badje en knuffels, lacht en eet zelf haar voedingen in de vorm van pap. Tussendoor nog wel even een klein weekje samen met Daan in het ziekenhuis gelegen i.v.m. het Rota-virus. De beide oma’s passen op haar, zodat ik 2,5 dag per week kan gaan werken. Mijn zwangerschaps verlof is inmiddels om. Ondertussen nog naar de cardioloog geweest. Het hartje is iets verbeterd. Een operatie is voorlopig van de baan. Bij een vorige controle was er vanuit gegaan dat ze met een half jaar geopereerd zou worden om het gaatje in haar hart dicht te maken. Op 6 maart moeten we weer met Marit naar het ziekenhuis. Ze dipt veel met haar saturatie. Na 2 dagen werd besloten om Marit weer naar het AZM over te plaatsen. Ze willen geen risico nemen in Eindhoven. De kans is groot dat ze weer aan de beademing moet. Gelukkig hoeft de beademing niet en komt ze er op eigen kracht doorheen. Wel heeft ze steeds meer zuurstof nodig. Voordat ze terug gaat naar Eindhoven, kijkt de KNO arts in haar keel en constateert dat de lucht pijp van Marit veel te smal is. Ze ademt als het ware door een dun rietje. De kans is klein dat de luchtpijp tijdens de groei ruimer zal worden. Er wordt ons verteld dat de kans groot is dat Marit vroeg komt te overlijden door deze afwijking.

Na Pasen mag ze weer mee naar huis, maar de oma’s durven het niet meer aan om op haar te passen. Ze daalt vaak vrij diep met haar saturatie en dit is vrij angstig. Er wordt door onze zorgconsulent een afspraak gemaakt met het ziekenhuis dat Marit door de week daar verblijft en in het weekend thuis komt, zodat ik kan gaan werken. Door de grote zorg om Marit heb ik deze afleiding heel hard nodig. We hebben veel gesprekken met de kinderarts en hij vraagt ons hoe we verder willen met de zorg voor Marit. Hij vertelt ons dat hij niet positief kan zijn over de toekomst van Marit. De kans is groot dat ze weer ziek zal worden en het wordt voor haar steeds moeilijker hier uit te komen. Ze gaat achteruit met haar conditie. Ze heeft meer dan een liter zuurstof nodig en daarmee heeft ze nog saturatie dalingen tot onder de 10%. De enige optie die we hebben als ze weer zo ziek wordt is om haar aan de beademing laten leggen met alle risico’s die daarbij komen kijken. De vraag zou dan ook zijn of ze ooit nog van de beademing af zou kunnen komen. Aan ons de keus. Verder behandelen of niet? Voor mij was het al snel duidelijk. Voor mij hoefde een verdere behandeling d.m.v. beademing niet. Ik houd haar dan voor mezelf in leven en ik ben er van overtuigd dat een leven voor haar aan de beademing geen leven is. Ze kan zich op geen manier kunnen ontwikkelen en ze zal, door haar ernstige verstandelijke handicap, er nooit iets van begrijpen. Eric wil nog niet definitief beslissen hoever de behandeling moet gaan. Hij wil dit doen als het moment daar is. Allebei weten we dat dit moment zal komen en dat dit niet al te lang meer zal gaan duren. Eric heeft nog de hoop dat ze de zomer door zal komen. Ik vind het moeilijk deze hoop nog te hebben.

Op 16 april wordt Marit weer ziek. Is heel verkouden en zit vol met slijm. Met moeite houdt ze haar saturatie boven de 90%. Het is zaterdag en ondanks dat ze zo ziek is neem ik haar toch mee naar huis. Thuis zijn we de hele dag bezig met Marit, maar ze gaat snel achteruit. Ze heeft niet meer genoeg aan 2 liter zuurstof. Zonder het tegen elkaar te zeggen weten Eric en ik dat dit het niet lang meer zal duren.

Daan hebben we inmiddels bij familie onder gebracht om al de tijd voor Marit te hebben. We doen haar ’s avonds nog lekker in bad en leggen haar tussen ons in, in bed. Heel de nacht heeft ze het moeilijk. Ze verlegt steeds haar grenzen. Rond 3 uur komt ze, met 3 liter zuurstof, met haar saturatie niet meer boven de 50% uit, maar ze geeft niet op. Op 18 april 1999 om half 5 is ze heel vredig in onze armen ingeslapen……. Eric en ik hebben alle slangetjes van haar gezichtje gehaald, gewassen, en een prachtig jurkje aangegeven. Ze zag zo mooi uit… Tot de crematie plechtigheid is ze thuis geweest. Ze lag in wit kistje met om haar heen prachtige witte bloemstukken met kleine witte baby-roosjes. Vanaf de dag dat ze stief tot aan de dag van de crematie is het prachtig weer geweest. Dit gaf ons het gevoel dat het goed was zo….

Marit is ruim 7 maanden oud geworden. En we zijn heel blij dat we haar hebben gekend, want ze was een geweldige lieve, dappere en ontzettend mooie meid! Aan de verpleging en de kinderartsen in het Diaconessen ZH in Eindhoven hebben we heel veel steun gehad. Marit was daar ook thuis en iedereen was ontzettend lief voor haar. Dat deed ons vreselijk goed. Dit heeft de tijd dat Marit daar lag voor ons een stukje makkelijker gemaakt. Marit was een enorme vechter, maar ze kon het niet winnen. Een zeer oneerlijke strijd. We zijn er van overtuigd dat ze in die 7 maanden dat ze er was een mooi leventje heeft gehad en niet overbodig veel heeft geleden. Op een hele mooie manier hebben we afscheid van haar kunnen nemen en daar kunnen we gelukkig vrede mee hebben. Dit heeft het gevoel van verdriet en het gemis zeker niet minder gemaakt, maar wel dragelijker.

Na de dood van Marit kregen wij ons ‘eigen leven’ weer terug. De drukte en de spanning was weg en er was tijd voor Daan. Heel lang ben ik ontzettend moe geweest. De 7 maanden dat Marit leefde zijn zo ontzettend intensief geweest, zowel fysiek als mentaal. Alles draaide om Marit en ….Daan….die lag toch een beetje op de tweede plaats. Achteraf zijn we heel blij dat we Marit alle aandacht hebben kunnen geven. Met Daan hebben we, zijn eerste 7 maanden van net wat minder aandacht, al lang weer goed gemaakt. Wij zijn er van overtuigd dat die kleine Daan ons door deze zware tijd heeft heen gehaald. Hoe klein hij ook was, maar hij heeft onze stemmingen altijd precies aangevoeld. Een betere steun hadden we ons niet kunnen wensen.

Weer opnieuw zwanger raakte durfde ik niet meer. Ik was heel bang om dit weer mee te maken. Aan Daan merkte wij wel dat hij zijn tweeling zusje op een een of andere manier miste. Hoe, kan ik niet beschrijven, maar Eric en ik merkte het aan hem. Na ruim 3 jaar hebben we toch besloten dat het voor Daan en voor ons het heel goed zou zijn als Daan een broertje of zusje zou hebben.

Na een goede, maar emotioneel zeer moeilijk zwangerschap ben ik op op 25 september 2002 na 39 weken bevallen van een prachtige, gezonde dochter ‘Lotte’. Haar komst heeft ons gezinnetje heel goed gedaan. Lotte kan Marit niet vervangen, maar ze maakt wel heel wat goed…. We zijn weer compleet….

Daan weet dat hij een tweeling zusje heeft. Marit komt regelmatig ter sprake, waar of met wie we ook zijn. Soms loopt Daan naar buiten met een zilveren rammelaar van Marit en ‘belt’ even naar haar. In zijn beleving woont ze in een prachtig mooie ster. 18 april hebben we omgedoopt tot ‘Marit-dag’. Op deze dag gaan we met het gezinnetje een dag naar de zee en zoeken schelpen voor Marit. De urn van Marit wilde we thuis hebben. We vonden het geen prettig gevoel haar ergens buiten achter te moeten laten. De urn, door een collega van mij gemaakt, heeft een mooi plaatsje gekregen op de kast samen met een foto van haar. We hebben gelukkig van Marit veel foto’s en video materiaal kunnen maken. Ook heb ik, tijdens Marit’s leventje, een dagboek bij gehouden. Dit is een heel waardevol boekje geworden met Marit als de ik persoon. Wanneer Daan later nog vragen heeft kan hij die in het dagboek van Marit vinden.

Ik ben zeker niet gelovig, maar ik denk dat Marit heel eventjes bij ons is geweest om ons iets te leren. Dit is haar gelukt. Eric en ik zijn er, gelukkig samen, sterker uit gekomen. En niet alleen wij hebben veel geleerd van Marit, maar ook mensen om ons heen geven aan dat Marit veel voor hun betekend heeft. Dit maakt dat wij enorm trots op Marit zijn en daarom mag de hele wereld weten dat ze heeft bestaan…

Annelies Muusz

Schrijf je in ons gastenboek?   

Lees je ons gastenboek?

---

Terug naar TweelingEngeltjes.