Wij zijn René en Anneke Krol en wonen in Lelystad, al weer 6 1/2 jaar getrouwd. En trotse ouders van Jeroen(6jr), Menno(3jr) Rutger(05-07-2000 02-02-2001*) en Sander(1jr).
Rutger en Sander zijn een eeneiige tweeling. Na een redelijk moeilijke zwangerschap met veel bedrust en de laatste maanden elke dag CTG scans. Zijn Rutger en Sander in het ziekenhuis in Lelystad op 05-07-2000 geboren. Rutger als eerste en 5 minuten later Sander. Rutger had direct na de geboorte problemen en ging direct naar de couveuseafdeling en Sander had na ca 10 minuten ook niet veel zin en mocht ook naar de couveuseafdeling. Daar werden ze aan de beademing gelegd en na een bloedtransfusie ging het al stukken beter. Rutger ging wat minder snel maar hij was dan ook wel 1 kilo lichter dan zijn broertje. De volgende dag probeerde de dokter een sondevoeding bij Rutger in te brengen en dat lukte niet. Na een röntgenfoto bleek Rutger een slokdarmafsluiting te hebben en moest overgeplaatst worden naar het medisch centrum in Amsterdam.
In Amsterdam werd Rutger helemaal binnenstebuiten gekeerd om te kijken of er niet nog meer mankementen waren. Dit deden ze omdat een slokdarmafsluiting een aangeboren afwijking is en het is gebleken dat sommige kinderen meer afwijkingen hebben. Ik niet beter wetend was bij die onderzoeken op de IC gewoon bij Rutger en vond het normaal dat er steeds meer doktoren bij Rutger kwamen. Maar toen kwam er weer een tegenslag. Rutger heeft ook een aangeboren hartafwijking. Een AVSD wel te verstaan ( defect aan het tussenschot zowel bij de kamers als bij de boezems) en niet misselijk makende opening tussen de kamers en de boezems. Waarbij ook nog eens de linker hartkamer onderontwikkeld is. Totaal overmand door verdriet naar Anneke en Sander om het slechte nieuws te vertellen. De volgende dag mochten ook zij naar het andere ziekenhuis. En zo begint ons verhaal van vechten, hoop, wanhoop en dan ….. Toch na 3 maanden 3 operaties, een ziekenhuisbacterie, een hersenvliesontsteking en nog eens twee andere ziekenhuizen bezocht te hebben, mochten we Rutger mee naar huis nemen. En daar lekker thuis genieten van 4 heerlijke mannetjes. En wachten op de volgende hartoperatie.
Die thuis periode van Rutger maken we nu weer mee. Alleen dan zonder Rutger. Die herinneringen van sinterklaas, kerst en oud en nieuw 0verschaduwen nu ons leven. “ weet je nog van 1 jaar geleden dat ….” En vul maar in.
Die hartoperatie was al weer gepland op 3 januari dus de kerst met oud en nieuw waren welk fijn maar toch ook heel veel stres voor de volgende zware operatie. Uiteindelijk ging het na die operatie niet helemaal goed. Rutger moest vooral wennen aan de nieuwe (Glen Fontan) bloed circulatie. En daarbij kreeg hij ook nog eens een ademstilstand nadat hij dapper zijn beademing uit zijn neus trok door met zijn hoofd te bewegen. Maar wonder boven wonder ging het na een 1 ½ week al stukken beter en mocht hij overgeplaatst worden naar een gewone afdeling. En eigenlijk ging het toen na een week zo goed dat hij naar huis mocht.
En dan denk je alles onder controle te hebben en komt het volgende probleem …. Totaal onverwacht begon Rutger zijn linker arm en been niet meer te bewegen en reageerde ook niet goed. Wat nu weer…. Na een MRI scan bleek Rutger een hersenembolie te hebben opgelopen en was 1/3 deel van zijn rechter hersenhelft afgestorven. Vermoedelijk door stolsels. Na een diepe inzinking weer wakker worden … Wat blijkt Rutger vecht door. Hij probeert zijn arm weer te bewegen en zijn voeten bewegen ook steeds meer. Blijkbaar worden bepaalde hersenfuncties overgenomen door de andere hersendelen. Dus misschien toch nog hoop op een redelijk bestaan voor Rutger. En weer slaat het noodlot toe . Rutger reageert heel slecht drinkt niet en heeft veel pijn in zijn buik. Zelfs op een ruggenprik reageert hij niet. En weer terug naar de IC. Koortsachtig zoeken de doktoren …. Wat is er nu aan de hand….. En nadat we vanuit het harten-ziekenhuis overgeplaatst worden naar het medisch centrum in Amsterdam. Weer veel doktoren aan zijn bed….. Maar nu weet ik wel beter het gaat niet goed…. Er is iets ernstig aan de hand… En ja ’s nachts wordt hij nog geopereerd en na een 1 ½ uur mogen we weer na Rutger. Daar worden we opgewacht door de chirurg en krijgen te horen dat Rutger zijn dunne darm voor 4/5 deel is afgestorven door stolsels die uit zijn onderlichaam komen. Hoe die stolsels zijn ontstaan is een raadsel maar Rutger heeft een optelsom gemaakt die voor hem teveel is geworden. Die dag daarop wordt besloten om Rutger terminaal te behandelen en overlijd hij in onze armen.
Waarom … waarom zo’n sterk en dapper kereltje … we zullen het nooit weten.
En toch zijn we heel dankbaar wat Rutger voor ons heeft betekend. En dat nog steeds doet. Zo ben ik momenteel (nu bijna 1 jaar later) een gedenksteen aan het maken. Zijn verhaal op internet te zetten. En proberen we weer te genieten van de andere jongens. Hoe …. Door vooral positief te werken aan de toekomst … met ups en downs … met vechten met veel verdriet en heel veel pijn bij het missen van Rutger.
We hebben contact met een maatschappelijk werker van het ziekenhuis, ook zoeken we contact met lotgenoten o.a. via de hartstichting en VOOK. Maar ook veel samen en natuurlijk ook alleen.
Een lang verhaal op twee A4tjes geschreven. Dat lukt nooit, dus mochten jullie het verhaal helemaal willen lezen dan kun je kijken op www.2plus1is4.nl Dit is de site van Rutger waarin ik alles van me afschrijf.
Schrijf
je in ons gastenboek? 
Lees
je ons gastenboek?
Terug naar TweelingEngeltjes.